HUMAN RIGHT TO HEALTH, BIOETHICS OF INTERVENTION AND ETHICS OF ALTERITY: Disability beyond disability

Authors

DOI:

https://doi.org/10.18764/2236-4358v14n42.2024.18

Keywords:

Disabled people, Ethics of otherness, Intervention bioethics, Right to health, Affirmative actions

Abstract

The article seeks to analyze the (in)effectiveness of the human right to health in the context of people with disabilities, from the perspective of bioethics of intervention and ethics of otherness. Initially, the objective was to understand the social model of disability, to later analyze (in)effectiveness of the human right to health of people with disabilities, based on the ethics of otherness and bioethics of intervention. In view of this, with the hypothetical-deductive analysis method, it is concluded that affirmative health actions for people with disabilities are developed based on equal conditions, reaffirming the paradox between exclusion, equality and inclusion established in the concept of normality. To this end, the intersection between ethics of alterity and bioethics of intervention breaks this perspective focused on the normalization of subjects, taking into account the uniqueness of individuals and the specificities of people with disabilities in order to enable the realization of the human right to health.

Downloads

Download data is not yet available.

Author Biographies

Milena Cereser da Rosa, UNIJUÍ

PhD student in Law at the Regional University of the Northwest of the State of Rio Grande do Sul - UNIJUÍ (2023) with a CAPES/PDPG scholarship, Postgraduate Development Program - Alterity in Postgraduate Studies. Master in Law from the Regional University of the Northwest of the State of Rio Grande do Sul - UNIJUÍ (2021-2022) with a CAPES scholarship from the Academic Cooperation Program in Public Security and Forensic Sciences (PROCAD/CAPES). Specialist in Teaching Philosophy from the Federal University of Pelotas - UFPel (2021). Graduated in Law from the Regional University of the Northwest of the State of Rio Grande do Sul - UNIJUÍ (2013). Member of the Human Rights and Biopolitics Research Group (CNPq). Attorney.

Janaína Machado Sturza, Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul - UNIJUÍ

Pós-Doutora em Direito pela Unisinos e pela Tor Vergata - Itália. Doutora em Direito pela Universidade de Roma Tre/Itália. Mestre em Direito pela Universidade de Santa Cruz do Sul (UNISC). Especialista em Demandas Sociais e Políticas Públicas (UNISC). Professora na UNIJUÍ, lecionando na graduação em Direito e no Programa de Pós-Graduação em Direito, cursos de mestrado e doutorado. Integrante da Rede Iberoamericana de Direito Sanitário. Integrante do grupo de pesquisa Biopolítica e Direitos Humanos (CNPq). Pesquisadora Gaúcha FAPERGS – PqG Edital N° 05/2019. Pesquisadora Universal CNPq - Chamada CNPq/MCTI/FNDCT N° 18/2021. ID Lattes: http://lattes.cnpq.br/6189149330530912. ID Orcid: https://orcid.org/0000-0001-9290-1380. E-mail: janasturza@hotmail.com

References

BRASIL. Constituição da República Federativa do Brasil de 1988. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm>. Acesso em: 11 out. 2024.

BRASIL. Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009. Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007. Disponível em: <https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm>. Acesso em: 11 out. 2024.

BRASIL. Lei nº 13.146, de 06 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm>. Acesso em: 11 out. 2024.

BUTLER, Judith. Corpos em aliança e a política das ruas: notas para uma teoria performativa de assembleia. Tradução Fernanda Siqueira Miguens. 5. ed. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2023.

CONFERÊNCIA INTERNACIONAL SOBRE PROMOÇÃO DA SAÚDE. Carta de Ottawa, 1986. Disponível em: <https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/carta_ottawa.pdf>. Acesso em: 11 out. 2024.

DINIZ, Débora. O que é deficiência. São Paulo: Brasiliense, 2007.

DINIZ, Débora; BARBOSA, Lívia; SANTOS, Wederson Rufino dos. Deficiência, direitos humanos e justiça. Sur - Revista Internacional de Direitos Humanos, v. 6, n, 11, p. 65-77, 2009. Disponível em: <https://www.scielo.br/j/sur/a/fPMZfn9hbJYM7SzN9bwzysb/?format=pdf&lang=pt>. Acesso em: 11 out. 2024.

FEITOSA, Saulo Ferreira; NASCIMENTO, Wanderson Flor do. A bioética de intervenção no contexto do pensamento latino-americano contemporâneo. Revista Bioética, v. 23, n. 2, 2015. Disponível em: <https://www.scielo.br/j/bioet/a/fvVNKZ5673Z3qyZHDWCpZcb/?format=pdf&lang=pt>. Acesso em: 11 out. 2024.

FRANÇA, Tiago Henrique. Modelo social da deficiência: uma ferramenta sociológica para a emancipação social. Revista Lutas Sociais, v. 17, n. 31, p. 59-73, 2013. Disponível em: <https://www4.pucsp.br/neils/revista/vol%2031/tiago-henrique-franca.pdf>. Acesso em: 11 out. 2024.

GERHARDT, Tatiana Engel; SILVEIRA, Denise Tolfo (organizadores). Métodos de Pesquisa. Coordenado pela Universidade Aberta do Brasil – UAB/UFRGS e SEAD/UFRGS. Porto Alegre: Editora da UFRGS, 2009.

INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA (IBGE). Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua (PNAD Contínua). 2023. Disponível em: <https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/media/com_mediaibge/arquivos/0a9afaed04d79830f73a16136dba23b9.pdf>. Acesso em: 11 out. 2024.

LAKATOS, Eva Maria; MARCONI, Marina de Andrade. Fundamentos da Metodologia Científica. 5a. ed. São Paulo: Atlas, 2003.

LÉVINAS, Emmanuel. Totalidade e infinito: ensaio sobre a exterioridade. Lisboa: Edições 70, 1980.

LÉVINAS, Emmanuel. Entre nós: ensaios sobre a alteridade. Petrópolis: Vozes, 1997.

LÉVINAS, Emmanuel. Ética e infinito. Lisboa: Edições 70, 2021.

MARTINI, Sandra Regina; STURZA, Janaína Machado. Direitos humanos: saúde e fraternidade. Porto Alegre: Evangraf, 2019.

MORIN, Edgar. Educação e complexidade: os sete saberes e outros ensaios. 4 ed. São Paulo: Cortez, 2007.

NAÇÕES UNIDAS. Transformando nosso mundo: a Agenda 2030 para o desenvolvimento sustentável. 2015. Disponível em: <https://brasil.un.org/pt-br/91863-agenda-2030-para-o-desenvolvimento-sustent%C3%A1vel>. Acesso em: 11 out. 2024.

ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE (OMS). Relatório mundial sobre a deficiência. 2012. Disponível em: <https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/44575/9788564047020_por.pdf>. Acesso em: 11 out. 2024.

ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DA SAÚDE (OPAS). Indicadores de Saúde: elementos conceituais e práticos. 2018. Disponível em: <https://www.paho.org/pt/documentos/indicadores-saude-elementos-conceituais-e-praticos>. Acesso em: 11 out. 2024.

PICCOLO, Gustavo Martins; MENDES, Eniceía Gonçalves. Maio de 68 e o modelo social da deficiência: notas sobre protagonismo e ativismo social. Revista Educação Especial, v. 35, p. 1–21, 2022. Disponível em: <https://periodicos.ufsm.br/educacaoespecial/article/view/65328>. Acesso em: 11 out. 2024.

PORTO, Dora; GARRAFA, Volnei. Bioética de intervenção: considerações sobre a economia de mercado. Revista Bioética, v. 13, n. 1, 2009. Disponível em: <https://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/96>. Acesso em: 11 out. 2024.

SARLET, Ingo Wolfgang; FIGUEIREDO, Mariana Filchtiner. O Direito fundamental à proteção e promoção da saúde na ordem jurídico-constitucional: uma visão geral sobre o sistema (público e privado) de saúde no Brasil. In: PEREIRA, Hélio do Valle; ENZWEILER, Romano José (Org.). Curso de Direito Médico. São Paulo: Conceito, 2011.

SEN, Amartya. Desenvolvimento como liberdade. São Paulo: Companhia das Letras, 2020.

STURZA, Janaína Machado; MARTINI, Sandra Regina. As Fragilidades do Direto Humano à Saúde em tempos de sociedade cosmopolita: os paradoxos desvelados pela fraternidade. In: STURZA, Janaína Machado; NIELSSON, Joice Graciele; WERMUTH, Maiquel Ângelo Dezordi. Biopolítica e direitos humanos: entre desigualdades e resistências. Santa Cruz do Sul: Essere nel Mondo, 2020.

UNION OF THE PHYSICALLY IMPAIRED AGAINST SEGREGATION (UPIAS). Fundamental Principies of Disability. Londres, 1976. Disponível em: <https://disability-studies.leeds.ac.uk/wp-content/uploads/sites/40/library/UPIAS-fundamental-principles.pdf>. Acesso em: 11 out. 2024.

Published

2024-08-01

How to Cite

Rosa, M. C. da ., & Sturza, J. M. (2024). HUMAN RIGHT TO HEALTH, BIOETHICS OF INTERVENTION AND ETHICS OF ALTERITY: Disability beyond disability. Revista Húmus, 14(42). https://doi.org/10.18764/2236-4358v14n42.2024.18